Algo le ocurre a mi bebé
Podríamos estar escribiendo días y días… la alegría más grande de nuestras vidas: nuestros dos hijos.
El mayor, tuvo un desarrollo normal, a los 14 meses hablaba “papá, mamá, agua”… y aproximadamente a los 18 pareció enmudecer… le hablabas y parecía estar sordo…
Al ser el primero, nosotros no le dimos importancia, pero en la guardería, a los 27 meses, nos dieron el toque: su desarrollo en habilidades no era el normal para su edad. Acudimos a la pediatra y nos dio un plazo hasta los 2 años y medio: marzo de 2011… y ahí empezó nuestro peregrinar y todo muy lento… enseguida queríamos un diagnóstico, un nombre, una etiqueta que nos alumbrara lo que el niño tenía para poder ayudarle. Faltaba una semana para el nacimiento de su hermana.
Un diagnóstico que tarda en llegar
Fue un año y medio de angustias, noches sin dormir, sesiones de Atención Temprana y muchos diagnósticos: TEA, discapacidad intelectual, inmadurez, etc… y un sinfín de pruebas (potenciales auditivos, neuropediatría, etc, etc), todo ello con el desgaste personal que supone.
Nuestro punto de partida y nuestras premisas, han pasado por cuatro principios básicos que contamos a las familias que se encuentran en los comienzos de este camino, porque es un camino, y hay que recorrerlo lo mejor posible, y cargar en la mochila el mayor número de herramientas que nos ayuden a superar los obstáculos:
1. Aceptación de que algo pasa, aunque cueste. “Tu hijo es único, y es tu hijo… y llegará hasta donde tenga que llegar”. Cuesta aceptar que tu hijo tiene un problema. Todos queremos hijos perfectos, pero nadie es perfecto y tenemos que estar ahí para ayudarle y darle herramientas para la vida.
2. “Hay que ocuparse y no preocuparse” (sabias palabras de mi hermana y que llevo grabadas en la frente). Hay que ponerse en manos de los mejores especialistas, los que te transmitan más confianza. Al niño hay que promoverle la sociabilidad y la estimulación, y sobre todo velar porque sea Feliz.
3. Mucha estimulación. “No seré yo quien ponga las barreras”. Jamás hemos puesto barreras a las actividades que contribuyeran a su estímulo y además le gustaran, disfrutando con ello: natación, música, tenis, fútbol, etc… y todo ello compaginado con las 2 sesiones semanales de Atención Temprana y otras dos en la consulta privada… nuestro horario era un caos.
4. Estar muy unidos. Es necesario contar con el otro y con su ayuda para superar los obstáculos que van apareciendo, que no son pocos. El AMOR entre nosotros y con nuestro hijo es de las mejores terapias para el aprendizaje como personas y hacia el niño.
El diagnóstico
Por fin, en Septiembre de 2012, tuvimos un diagnóstico claro: disfasia mixta o TEL (Trastorno Específico del lenguaje). Pero ¿en qué consiste el TEL? .
Explicándolo a mi manera, son niños que tienen su inteligencia intacta, cada uno con sus capacidades y habilidades, un trastorno poco conocido en la sociedad, que afecta a la parte del cerebro que produce el lenguaje, la comprensión y/o a ambas facetas y por poner un ejemplo, sería como un defecto similar a quien lleva gafas o a quien lleva audífonos, aunque en este caso afecta al lenguaje y no hay ninguna prótesis artificial que lo corrija, precisando de sesiones de psicología-logopedia para ayudar a desarrollarlo.
Imagina que tienes un nivel medio de inglés, y para expresarte, tienes que buscar primero las palabras y luego la estructura para expresarlo y que además te entiendan” ¿A que no es fácil?…Previamente, no tienes ningún nivel de inglés… y tienes que aprender el vocabulario y la gramática… pues eso es el TEL. Complicado ¿Eh?
Se necesita práctica y ayuda
A estos niños, al carecer de herramienta para comunicarse (el lenguaje), les puede costar más socializarse, llegando incluso a utilizar “los empujones” para acercarse a otros niños como herramienta de comunicación por contacto, dándose a veces circunstancias que sobrepasan su mundo.
En esta fase es muy importante transmitirle y anticiparle las tareas o situaciones a las que se va a enfrentar, y llevar una vida ordenada y organizada para crearle seguridad y tranquilidad.
Recuerdo un verano que desde que me levantaba era: “Mamá ¿qué vamos a hacer hoy? ” “Primero, levantarnos, segundo, desayunar, tercero, jugar y tarea, cuarto, playa, quinto, comer, sexto, siesta, séptimo, ducha, octavo, cena, noveno, paseo, décimo, dormir…” y no se podía saltar ningún paso… porque te corregía y se ponía nervioso. Y como estas, muchas…
El cole y la Vida
Tras una etapa de Educación infantil con sus altibajos en un centro educativo en el que se recibió una colaboración intermedia, el cambio a Primaria fue al CEIP FREINET, en aula ordinaria con un apoyo especializado, y ahí TOCAMOS EL CIELO, con profesores muy motivados y personal especializado… y hasta el día de hoy, en el cole, es uno más. Gracias.
Hemos pasado por los Pictogramas y la Agenda visual (gracias Paco R. por colaborar con nosotros desde el cole), los puzzles, los memos, juegos de mesa, etc. Hemos trabajado la flexibilidad de su comportamiento y sus hábitos de comidas.
¿Cómo lo percibe él con 9 años? Poco a poco, el sabe que tiene una disfasia, y es consciente que no es una enfermedad, que es un niño igual que otro que pudiera llevar gafas o un audífono, pero que tiene un poco de dificultad en el lenguaje, y por eso hemos ido al logopeda tanto tiempo. Ahora solo vamos una vez al mes y está muy contento porque ya es mayor.
Actualmente, no para de hablar, retransmite los partidos de fútbol, le gustan los deportes, se interesa por conocer cosas nuevas, busca en internet biografías de personajes que le llaman la atención, juega, le gusta la geografía y le gusta viajar… TIENE INQUIETUDES. Le encantan los idiomas y además, de momento, se le dan bien, habiéndose iniciado en Inglés y Francés. Tiene una memoria privilegiada y eso le ayuda.
A día de hoy, es un niño feliz, muy sociable, perfectamente integrado en su aula y en su grupo de amigos. El ha trabajado mucho. Nosotros también. Está bien empleado y seguiremos con la tarea. Muchas gracias a todos los que tan bien nos han orientado y ayudado: Ana F., Paco R., Aurora U., Lola F., Mª Angeles, Paco V., Laly C., Pepe G., Juani, y sobre todo, a nuestras familias.
Siempre estaremos a disposición de quien necesite nuestro apoyo, pero siempre de acuerdo con nuestra experiencia.
Esta semana se ha presentado como candidato a Delegado de clase (con otros diez o doce compañeros más…), pero es que se presentan “los tres super-amigos”. Jajaja
A veces, muchas veces, le decimos “¡Calla ya, por favor!” porque no para de hablar y hablar, y preguntar y preguntar… (y luego me arrepiento… ¡Pero si es lo que más deseábamos!…).
