Tengo parálisis cerebral y siento como tú

Lidia Parra Sánchez. Fisioterapeuta y Co-Directora de InterActúa.

Cuando hablamos o leemos sobre parálisis cerebral, solemos enfocar nuestra información desde una visión científica o ligada a la discapacidad o procesos patólogicos de la misma. De hecho muchos artículos comienzan describiéndola como «lesión no progresiva» o «lesión del Sistema Nervioso Central», definiciones profesionales que en contadas ocasiones, contemplan esta discapacidad desde el punto de vista emocional.

El mundo emocional en las  personas con parálisis cerebral

Como  especialista en este ámbito, me incomoda realmente la actitud compasiva que en otras personas despierta la visión de un niño o niña en silla de ruedas, de hecho, recuerdo una situación que me dejó bastante perpleja y que viví en primera persona hace algunos años.

Sucedió de paseo una mañana, cuando  en plena calle fuí testigo, de como una señora se tomó la libertad de pasarle un décimo de lotería por el hombro a una niña con esta discapacidad. Todavía hoy, recuerdo la expresión de asombro y la carcajada de esta niña, como pensando «¿pero que hace esta mujer?».

Estas situaciones hacen patente unas de las falsas creencias que existen sobre la parálisis cerebral , «que a una mayor afectación motora, siempre la acompaña una menor inteligencia comprensiva; en algunos casos es así, pero en otra inmensa mayoría no” como explica  Adriana Alejandra Colores Ramos, terapeuta física certificada y colaboradora de la asociación Mentes con Alas A.C. y que enfatiza en el hecho de que «las personas con esta condición sienten y aman igual que el resto, pero requieren mayor compresión, cuidado y empatía debido a que entienden con claridad sus propias limitaciones, y desean las mismas oportunidades a las que tienen derecho». (La Opinión)

Levanta el pié del acelerador

Se nos olvida que para ser escuchados, tenemos que ser entendidos y que para ello es importante utilizar los recursos que más se adecuen a la persona.

Es una realidad que la inmediatez, cada vez más presente en nuestro acelerado ritmo de vida, nos impide en muchas ocasiones «ver el bosque» y si nuestra  intención es comunicarnos con una persona que tenga parálisis cerebral, tenemos que tener muy presente que «sus tiempos» y los nuestros son diferentes, oportunidad que podemos aprovechar para  «levantar el pié del acelerador» y practicar la empatía para acercarnos al mundo de los demás.

Establecer un diálogo o una comunicación con estas personas, es mucho más sencillo si les dejamos tiempo para expresarse, así, ante una pregunta o un comentario, lo adecuado es  no anticiparnos con la intención de » ayudarles» ya que su respuesta «está en proceso» y la está organizando para poder transmitirte finalmente aquello que desea que tú conozcas.

De igual forma  el contacto físico emocional con estas personas, tiene su tempo acción-respuesta. Besar o abrazar son estímulos recíprocos que requieren su proceso, por ejemplo, si esperas que te devuelva un beso, acerca tu  cara a su misma altura y espera… Si le abrazas, mantén tu abrazo y espera…Sólo está organizándose para realizar esa acción y es posible que tarde un poco más. A la persona con parálisis cerebral, como a cualquier persona,  le gusta recibir cariño y también le gusta dar.

Otra conducta que debemos corregir es dirigirnos a ellos hablándoles en voz alta, como solemos hacer con una persona extranjera, sobre todo porque  la gran mayoría de ellos no son sordos. Simplemente comprueba que te está atendiendo cuando le hablas, una vez más interviene el factor tiempo: solo necesitan un poco más de tiempo para responder y es importante que se sientan acompañados con  tu actitud en esa espera. Si no le entiendes, no dudes en pedirle que lo repita, no pasa nada y si continúas sin entenderle pide ayuda a otra persona, sus padres, hermanos, solo así evitarás la frustración que provoca el querer ser entendido y no poder comunicarse.

Somos iguales y diferentes: somos personas

La parálisis cerebral es un trastorno permanente y no progresivo que padecen niños y adultos. Un adulto con parálisis cerebral tiene las mismas necesidades que tú como persona, entonces trátale como te gustaría que te trataran a ti sin entrar a juzgar su nivel cognitivo por su gravedad física. Si bien es cierto que  según los casos y ocasiones necesitan ayuda, también hay muchas situaciones que las pueden resolver solos.

¿Qué puedes hacer si te piden ayuda y no sabes como hacerlo? Tan fácil como preguntarles cómo puedes ayudarle.

En este sentido es importante fomentar la autonomía y la participación activa de las personas con parálisis cerebral en aquellas tareas que puedan llevar a cabo según sus propias capacidades, así como en aquellas personas que sin ser autónomas se sienten independientes,¿ por qué? Porque aunque necesiten ayuda, son dueños de sus decisiones y en nuestra mano está facilitarles la oportunidad de decidir por ellos mismos y  solicitar nuestra intervención, por decisión propia,  en caso de que pudieran necesitarla .

Algunas situaciones en la vida diaria, se suelen presentar cuando esta persona con movilidad reducida utiliza una silla de ruedas pero tiene la capacidad de poder levantarse y poder disfrutar sentado en otro espacio (un restaurante o cafetería, un teatro, un banco del parque…), siempre que sea posible podemos ayudarle a cambiar de asiento y así facilitar su integración al grupo o a la familia.

¿Y si vamos al parque? Estaría genial «dejar aparcada la silla» favoreciendo así su participación en el  juego entre iguales e  incluso se pueden llevar al parque los andadores, sillas eléctricas o triciclos ¡ será más fácil hacer amigos! y sin duda una experiencia muy enriquecedora para todos.

Conclusión

Establecer una comunicación verbal continuada es fundamental para el bienestar familiar y social de estos niños : » te voy a sacar de la sillita», «vamos a comer» «¿te gustaría ir al parque?». Estemos al servicio de sus necesidades y de su protección, fomentemos su participación anticipándoles  las acciones que se van a suceder a continuación, sólo de esta forma podrán colaborar en la actividad y sentirse participativos e integrados dentro de la individualidad o en el grupo.

Destacar la importancia de practicar la empatía hacia las personas con o sin  discapacidad, es una cualidad que nos facilita ponernos en el lugar del otro y hacer que se sienta mejor, sin duda, el camino que nos llevará a dejar de ver la parálisis cerebral, para ver a la persona.

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