Qué es la enfermedad de Duchenne

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 3.500 niños ,se define como una degeneración progresiva del músculo, debido a una alteración en el gen que codifica la distrofina (hormona encargada de la regeneración de las fibras musculares), de manera que el niño va siendo cada vez más dependiente por la pérdida de movilidad.

Es importante entender cómo se comporta esta distrofia muscular para realizar el mejor tratamiento, haciéndolo lo más eficaz posible e intentando que sea divertido para el niño.

Signos de alerta y etapas

Los primeros signos de alerta cursan con retraso psicomotor, dificultades para saltar, correr o subir escaleras, caídas frecuentes o/y la necesidad de ayuda para levantarse del suelo entre otras.

A nivel muscular podemos observar que, las pantorrillas están más “desarrolladas” y al tacto notamos dureza o rigidez. En muchas ocasiones esta es la fase en la que se realiza el diagnóstico, por lo cual es muy importante si no se ha comenzado ya con un programa de fisioterapia, iniciarlo.

En una segunda etapa notamos una disminución del control postural, aunque el niño puede seguir realizando sus actividades de la vida diaria. En el programa de fisioterapia nos centraremos en el cuidado musculo-esquelético, iniciar la fisioterapia respiratoria y en el entorno del niño cuidar la fatiga.

En la siguiente etapa nos encontramos una fase más critica donde hay una pérdida de la marcha, lo cual nos lleva a una fase del tratamiento donde debemos darle más importancia a la fisioterapia respiratoria, estimulación del sistema circulatorio y la nutrición.

En la cuarta fase es donde se realiza el mayor deterioro de la enfermedad donde se debe priorizar la calidad de vida, la minimización de posibles dolores, favorecer sensaciones agradables. Por ello desde el punto de la fisioterapia buscaremos el movimiento global del niño que favorezca los aspectos básicos de la vida.

Tratamiento

A la hora de realizar el tratamiento de fisioterapia, debemos entender, que las prioridades y necesidades del niño variaran dependiendo de la etapa en la que se encuentre.

No podemos descuidar la importancia de la parte emocional, tanto en los niños como en las familias, preparar emocionalmente a los niños para la progresión de esta enfermedad, significa ya un freno a dicha progresión, por eso es importante que nuestro tratamiento sea divertido, agradable y el niño tenga la necesidad del mismo.

En InterActúa enfocamos el tratamiento en mejorar la  calidad de vida posible tanto a nuestros niños como a sus familias. Para ello intentamos realizar un tratamiento global, que abarque todas las necesidades de los mismos.

Juegos recomendables

Estos niños necesitan y deben relacionarse como todos los demás niños, pero si es cierto que a la hora de jugar existe un requisito muy importante que se debe cumplir y es que el juego que realicemos no debe de fatigar al niño. Con esto no estamos diciendo que solo se juegue sentado o sin movimiento, sino que sepamos valorar que por ejemplo estar 1 hora jugando al futbol sin parar puede producir una fatiga no beneficiosa para el niño. Por ello aconsejamos juegos como: El pollito inglés, lanzar coches por una rampa, recogerlos y volverlos a tirar, jugar a lanzar la pelota a portería o a canasta(que no implique una carrera continua), jugar a mimos, juego simbólico como cocinitas o ser mecánico, etc.

Cómo podemos ayudar a estas familias

Existe una asociación llamada Duchenne Parent Project España, donde las familias pueden acudir para ser asesorados a la hora de cómo afrontar este nuevo camino que van a empezar con su hijo. También se realizan eventos benéficos y se pueden hacer donaciones para investigaciones o niños que necesiten un apoyo económico además de adquirir productos en la página oficial, cuya recaudación se destina a distintos fines, entre ellos la investigación.

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