Mi hijo tiene hipotonía

Blanca Campos. Mamá de Lucas.

Después de dos años de tratamiento ves el fruto de un trabajo diario, mi hijo Lucas, a día de hoy anda, ha empezado a andar a los 26 meses, pero no todo ha sido fácil ni todo termina aquí.

Mientras otros niños de su edad están jugando o durmiendo la siesta, mi hijo desde los dos meses ha dedicado ese tiempo a terapias diarias, fisioterapia, logopeda, hidroterapia, ….entre otras.

Cuando nace tu hijo tu único problema es si come o no come, si duerme o no,  piensas en cómo educarlo, y actualmente vivo para conseguir que haga logros y que sea independiente y autonómo, tu mundo se para y piensas que todo lo que tenías planeado no podrá llegar a término

Una visita al pediatra

Una simple visita rutinaria de los dos meses a la pediatra, que sin saberlo era neuropediatra (lo cuál recomiendo porque un pediatra cualquiera no suele ver el problema, hasta que ve que llega la edad de gatear o sentarse y le falta movimiento al bebé), se convirtió en un baño de agua fría, donde descubrí un mundo y unos términos totalmente desconocidos.

A Lucas le diagnosticaron hipertonía en los músculos extensores del cuello, junto a una frase que se me quedo grabada «puede tener serios problemas neurológicos», todo porque aún no sujetaba la cabeza. En ese momento el pánico se apodero de mí y sufrí un rechazo momentáneo hacia él. Era algo que no me esperaba y a lo que nadie te prepara. Después se ha diagnosticado como hipotonía y retraso psicomotor.

Nos derivaron a atención temprana donde había lista de espera y yo no quería esperar, así que consultamos a  un fisioterapeuta, que nos dijo que en el plazo de un mes le desaparecería. Lo trató dos sesiones y dejamos de ir porque tras buscar información y preguntar a especialistas, decidimos que lo más indicado para Lucas sería un centro donde lo tratasen no solo motóricamente, sino cognitivamente, para lograr una buena estimulación neuronal, tenía claro que no se trataba de una simple contractura que con un par de masajes se le quitase.

Un centro de Atención Temprana para mi bebé

Necesitábamos un centro donde no tuviésemos que entrar en lista de espera y la única opción fue buscar un centro de Atención Temprana que atendiese a nuestro hijo y desde entonces allí acudimos diariamente.

Ver el problema a tiempo e intervenirlo pronto es muy importante, gracias a eso pienso que Lucas va haciendo sus logros aunque  más tarde que los demás pero los hace, con 4 meses sujetó la cabeza, con 10 se sentó, con 18 meses gateó., además este centro no solo mejora el desarrollo de Lucas,  sino también nos han enseñado a ver el problema de una manera diferente, donde en lugar de ver obstáculos ahora vemos metas, afrontando el problema e intentar sobrellevarlo. En orden físico hemos aprendido a no hacer conductas que refuercen vicios y malas posturas, aplicando posturas correctivas cuando lo necesite. Ya no es solo el objetivo de que solamente camine,  sino que tiene que hablar, comprender y coordinar.

En este centro hemos aprendido muchas cosas, una de ellas ha sido a no volverse loco e ir a un montón de especialistas creyendo que cuanto más mejor. No creo en que la sobreestimulación fuese adecuada para él, puesto que los niños necesitan tiempo para descansar y para que la conexión de esas neuronas por así decirlo, se asienten, de hecho hay que darle su tiempo para que haga cosas. Nosotros confiamos en unas manos y en un solo terapeuta ya que vimos que el método funcionaba, sin olvidar que era un bebé y que lo más importante era disfrutar de él, porque crecen sin darnos cuenta y ahora son terapias, luego serán colegios y terapias.

Lucas cumple dos añitos

Estos dos años hemos pasado por todo. «El niño no tiene nada», solíamos escuchar de amigos o familia, que con buena intención , me despertaban un tremendo sentimiento de culpabilidad: yo no quería que tuviese «nada», pero sabía que tenía «algo».

Cuando nos preguntaban por qué no  andaba, ni gateaba, teníamos que dar un montón de explicaciones para justificar que Lucas «no era un gandul», simplemente porque Lucas  pasa su tiempo trabajando en casa y durante las sesiones, con horas de coche, ya que vivimos en un pueblo pequeño a una hora de la capital y lejos del centro de atención temprana, y con horarios estrictos porque si no los cumplía no rendía en las terapias.

Mientras tanto, como madre, era inevitable que yo comparase a Lucas con otros niños de su misma edad. Hablaba con los terapeutas y veía que le faltaba movimiento y tenía edad de tenerlo, llego el tiempo en el que se tenía que sentar y no lo hacía, tenía que gatear, y tampoco, entonces ya no era » el niño no tiene nada» ahora era » hay niños que van más lentos en el desarrollo». Al hablarlo con la pediatra me decía que si, que hay niños por ejemplo que van más lento en andar pero hablan a su tiempo, o viceversa, en cambio Lucas llevaba un retraso en todo, un retraso generalizado, y entonces es cuando hay un problema.

El diagnóstico

Por otro lado está el tema del diagnóstico o del “no diagnóstico” que es algo que también preocupa, antes prefería no saber la causa de la hipotonía, ahora no, ya quiero saberlo para averiguar que será de su futuro, saber que queda por descubrir, y saber si hay solución. Debido a esto te ves en un bucle de pruebas genéticas, resonancias y análiticas, momentos de dudas e inquietudes, para no llegar a ninguna conclusión.

Otro tema que nos preocupa es el de la educación, ya que al vivir en un pueblo estas un poco limitada y no puedes buscar un centro escolar que asista a niños con problemas neurológicos hasta los 6 años que es lo que nos gustaría, edad obligatoria escolar,  y necesitaría en el centro escolar a una persona que le cambie el pañal y que este encima de él, ya que cuando entre con tres años, no estará preparado para estar solo sin ayuda ni tendrá control de esfínteres.

Queremos que no se sienta diferente y darle lo que necesite, aunque es un mundo de supervivencia y los niños pueden ser crueles tiene que vivir en una sociedad para aprender normas sociales. Aunque a mí me encantaría tenerlo en una burbuja para que no sufra…

A día de hoy no lo cambio por nada de este mundo ni tampoco desearía que fuese de otra manera, mi hijo es así y si no lo fuera ya no sería él.

Lo que parece imposible a veces tarda un poco más…

 

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Comments (12)

  1. Qué historia tan bonita e inspiradora…
    Conocenos a Lucas y a su mamá por haber compartido las clases de natación para bebés, desconocíamos su historia de lucha y superación, y en realidad lo q más nos llamaba la atención es que eran los dos muy simpáticos y siempre estaban contentos.
    ¡Felicidades a Lucas y a sus papás por todos estos logros y los que vendrán!

  2. Mi nombre es María. Gracias por crear este blog. Te escribo mientras mi hijo está recibiendo una de sus clases semanales de logopedia en un centro de atención temprana. Yo aprovecho para buscar experiencias y técnicas para trabajar en casa, y encontré tu blog 🙂
    El tiene justo dos años y medio y me siento absolutamente identificada en cada palabra que has puesto. El tiene diagnosticado hipitonia axial y aunque no llega a ser hipertonia en las piernas, si las tensa cuando tiene que hacer mayor esfuerzo en alguna postura, que por su falta de tono, le cuesta más. Se mantuvo sentado a los 10 meses aunque con poco tono en la espalda, empezó a caminar agarrándose a los muebles antes que a gatear, en torno al año y medio, con casi dos años comenzaba a gatear y hoy día da alegría verlo. Aun no se mantiene solo son apoyo y aunque creo que estamos a unos meses de que suceda es un camino de paciencia y trabajo. Va dos días a Atencion Temprana y un día a un fisio para trabajar el tono y las postura. Los días que no va a un centro trabajo yo con el pues he adecuado su habitación de una forma divertida a la vez que de estimulación para el. A veces me llego a sentir una profesional dando una sesión por todo lo que he aprendido. Pese a tener varias pruebas hechas como análisis, resonancia, TAC y ahora a la espera de pruebas genéticas, no sale nada, todo normal. Es complicado a veces explicarlo incluso a familiares porque aparentemente se ve un niño»sin problemas»salvo cuando ven que aún no camina solo y también está la incertidumbre de cuando logrará hacer lo siguiente. Pese a este camino de dudas es emocionante ver qué poco a poco va logrando las cosas aunque más lentamente. Ya dice palabritas desde hace un tiempo pero estoy esperando en el día que lo vea mantenerse solo en pie.sera el día más feliz de toda mi vida. Gracias por tu experiencia y me alegro que tu pequeño vaya superándose.

  3. Hola Blanca Campos, me llamo Angie y tambien tengo un niño con hipotonía, y me sentí muy identificada con tus palabras. Mi hermoso bebe ya tiene 18 meses, la pediatra que tenía inicialmente siempre decía el niño no tiene nada, cuando realizamos un cambio de centro médico en la primer consulta la pediatra nos dijo papitos el bebé tiene hipotonia, y hay empezó todo, en ese momento el ya tenia 5 meses y no hacia nada, solo comer y dormir, no cogia sus juguetes, no rolaba. El inicio terapias física, ocupacional y de lenguaje cuando tenía ya 7 meses, el en este momento mantiene su cabeza estando sentado, se arrastra de colita, da muchas vueltas y es muy feliz; lo unico que aun me tiene preocupada es que no logra levantar ni un poquito la cabeza estando en posición boca abajo, el estira sus brazos y toma posición de gateo pero la cabeza le queda colgando. espero que estes bien y saludos a tu hermoso campeón, nunca te desanimes.

  4. Hola Angie, te dejo una respuesta de Blanca para ti. Gracias por tu empatía.!

    Hola Angie, me alegra mucho q hayas comentado en el blog, trato de llegar a familias con casos similares para poder compartir experiencias, y asi comprender la situación para poder sobre llevarlo lo mejor posible. Hay un grupo en Facebook de hipotonicos se llama: niños con hipotonia e hiperlaxitud, o retraso motor, métete y te agrego, ayudamos a entre todas a solucionar dudas e incertidumbres.Respecto a la sujeción de la cabeza recuerdo con Lucas ponerlo boca abajo y sentado encima mía con los brazos estirados y palmas hacia arriba que siga un objeto. Que decirte que ya no sepas, paciencia mucha terapia y cariño. Son unos campeones.

  5. Holaaa Ana!!cuanto tiempo!!qué alegría leerte!Hay q estar contentos pq tengo a mi pequeño conmigo q me hace disfrutar de ser mamá y sonreír cada día, no es como te imaginas estando embarazada…,es diferente, no lo cambio. Un abrazo y otro para Clara

  6. María gracias a ti por leernos, la verdad es que tenemos los papás y mamás un camino muy largo lleno de obstáculos y cuando realizan algún logro es un chute de energía tremendo, verás como pronto se suelta a andar. Hay que tener paciencia, yo también me siento fisioterapeuta y logopeda de vez en cuando. Lucas aún no habla pero tengo la esperanza de que algún día me diga:»Mama te quiero», entonces ese dia sera el o más feliz de mi vida.Tenemos en facebook un grupo que se llama niños con hipotonia e hiperlaxitud, retraso psicomotor, por si te interesa. Viene bien porque estamos muchos padres de hijos con estos problemas y nos ayudamos a resolver dudas e inquietudes.Gracias a compartir experiencias con padres que pasan por lo mismo, vemos la «condición»,por así llamarlo, de nuestro hijo de otra manera.un abrazo

  7. Muchas gracias por responder, Blanca. Sin dudarlo voy a unirme al grupo que habéis creado. Lo cierto es que dentro de esta codición, no hay dos niños iguales y es sumamente enriquecedor compartir experiencias entre nosotros pues aunque cada niño tiene su tiempo de superación y sus peculiaridades, todos coindicen en algo y es la capacidad de superarse. Por eso mismo me uno a este grupo y espero que algún día, más pronto de lo que esperamos, tu nene no solo diga: mama, te quiero, diga lo feliz que es por teneros, que llegue el día en que tenga que decir yo a mi niño : no corras tanto, que no te alcanzo, que otros padres y madres que comienzan en esta travesía puedan decir lo que nosotras ya dijimos en algún momento: pensaba que no llegaría el momento pero lo hizo aunque necesitase un poco más de tiempo…Supongo que esa es la clave, el tiempo. El trabajo diario siempre desde un modo motivador y divertidos para ellos y dejar que el tiempo tome conciencia de toda la información que van asimilando hasta llegar ese día en que que vemos que se vuelven a superar y poco a poco van dando esos pequeños pero grandes pasos.

  8. Hola que tal? Tambien tengo un niño que segun la pediatra tiene hipotonia. Todo es tal cual lo describes tu…a los 8 meses la pediatra me dio esa noticia pero al año comenzo todo esto que yo desconocia y me asustaba que el tenga eso. Al año comenzo a sentarse solito…a los 17 meses a gatear y asi todo con retraso psicomotiz.Concurre a un instituto donde hace fisioterapia y esta la sicomotricista pero el gran trabajo esta en casa todos los dias.Hoy tiene casi 2 años y aunque camina apoyandose de las cosas de un lado para el otro aun no camina solito a si mismo a alcanzado muchos logros. Todo a sido dificil…pero se que todo sacrificio tiene su recompensa solo queda esperar .saludos

  9. Qué historia tan preciosa! Yo Tengo una bebé de casi 6 meses, aún no sostiene su cabecita, la echa para atrás…boca abajo sí la levanta, pero boca arriba se le descuelga hacia atrás…Estamos viviendo momentos muy duros, con pruebas y desesperación. Sin explicar-nos q pudo sucede. Ella también tiene retraso psicomotor…nos llevan en un centro integrado, pero Sólo hace 1 hora a la semana fisio…Yo le hago ejercicios en casa pero nos dicen q tenemos q respetar también su tiempo y sus descansos…me alienta leerte en un momento en q es muy difícil encarar los días. Un grandísimo abrazo!

  10. Cada palabra que he leido es como si la hubiera escrito yo. Tengo un niño con hipotonia y Charcot. Ha empezado a andar hace poco mas de un mes, con 2 años y 8 meses.
    Esta en el colegio y aunk no tengo mas k palabras de agradecimiento por como le tratan, lo feliz k esta alli y lo bien k le cuida su auxiliar. …no paro de sufrir al ver las diferencias k hay entre el y los demas, y como le cuesta relacionarse, pese a ser un niño muy cariñoso y muy feliz. Sinceramente, no se muchas veces cómo asumir el futuro

  11. Hola, me llamo Ana, me he sentido completamente identificada al leer tu historia porque es justo lo que está pasando mi pequeño. Mañana cumple dos añitos y lleva trabajando duro desde los tres meses en fisioterapia y desde los seis meses en atención temprana, ya que su retraso madurativo, proveniente de su hipotonia, es bastante generalizado. Hoy por hoy aun no anda, empezó a gatear a principios de diciembre de 2017 y no pude contener las lagrimas al verle, fue muy emocionante ver como conseguía ésta «proeza» para él después de tanto tiempo de trabajo y esfuerzo por conseguir aumentar su tono muscular. Seguimos a tope con terapias también a la hora de la siesta todos los días, e intentando avanzar no solo en su objetivo de ponerse en pie sino también a nivel cognitivo y de lenguaje expresivo y receptivo que es lo que, hoy por hoy más le está costando. Cualquier progreso como para todas vosotras, es la mayor de las recompensas para mi. Es dura la lucha diaria y la incertidumbre de no saber de donde viene ni hasta donde podrá llegar, pero estoy segura de que ésto no va a poder con nosotros. Mucha fuerza.

  12. Buenas,
    Puès aquí como otra mama màs os cuento. Mi niño tiene 4 añitos y también tiene hipotonia. Como comenzar…cuando tenia tres semanas dando el pecho descubrí q tenia un gran bulto en el cuello…mi parto fue muy complicado y finalmente lo sacaron con ventosa lo q hizo q dañaran el esternocleidomastoideo y al este estar cicatrizando formo un nudo en el cuello…imaginaros!!!al dia siguiente corri al pediatra y de ahi a otroy a otro…me dijeron q tenia q hacerle estiramientos y comenzamos a llevarlo al fisio…con 4 meses a atencion temprana y de ahi a reha x la ss. Hasta los 8 meses q consigue sugetar la cabeza y a tener tono y punto, q era un niño normal. Todavia se sigue babando, habla desde los 18 meses pero todavia no bien y dejo el pañal con 3 años y sin problema. Empezo a correr no hace mucho y todavia no puede dar un saltito. Cuando ve a otros niños correr se aparta y cuando esta en el parque igual pq sabe q es mas lento y no puede hacer lo mismo.
    La gente piensa q lo sobreprotegemos y no entienden aunque se lo expliques y si lo fuerzan el dice !!tengo miedo!!!!
    Ahi vamos dando pequeños pasos a diario pero siendo un niño muy feliz que en el fondo eslo q mas nos importa…aunque esto es una carrera de fondo y con muchisimos obstáculos x el camino.

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