Mi hijo tiene hipotonía

Blanca Campos. Mamá de Lucas.

Después de dos años de tratamiento ves el fruto de un trabajo diario, mi hijo Lucas, a día de hoy anda, ha empezado a andar a los 26 meses, pero no todo ha sido fácil ni todo termina aquí.

Mientras otros niños de su edad están jugando o durmiendo la siesta, mi hijo desde los dos meses ha dedicado ese tiempo a terapias diarias, fisioterapia, logopeda, hidroterapia, ….entre otras.

Cuando nace tu hijo tu único problema es si come o no come, si duerme o no,  piensas en cómo educarlo, y actualmente vivo para conseguir que haga logros y que sea independiente y autonómo, tu mundo se para y piensas que todo lo que tenías planeado no podrá llegar a término

Una visita al pediatra

Una simple visita rutinaria de los dos meses a la pediatra, que sin saberlo era neuropediatra (lo cuál recomiendo porque un pediatra cualquiera no suele ver el problema, hasta que ve que llega la edad de gatear o sentarse y le falta movimiento al bebé), se convirtió en un baño de agua fría, donde descubrí un mundo y unos términos totalmente desconocidos.

A Lucas le diagnosticaron hipertonía en los músculos extensores del cuello, junto a una frase que se me quedo grabada «puede tener serios problemas neurológicos», todo porque aún no sujetaba la cabeza. En ese momento el pánico se apodero de mí y sufrí un rechazo momentáneo hacia él. Era algo que no me esperaba y a lo que nadie te prepara. Después se ha diagnosticado como hipotonía y retraso psicomotor.

Nos derivaron a atención temprana donde había lista de espera y yo no quería esperar, así que consultamos a  un fisioterapeuta, que nos dijo que en el plazo de un mes le desaparecería. Lo trató dos sesiones y dejamos de ir porque tras buscar información y preguntar a especialistas, decidimos que lo más indicado para Lucas sería un centro donde lo tratasen no solo motóricamente, sino cognitivamente, para lograr una buena estimulación neuronal, tenía claro que no se trataba de una simple contractura que con un par de masajes se le quitase.

Un centro de Atención Temprana para mi bebé

Necesitábamos un centro donde no tuviésemos que entrar en lista de espera y la única opción fue buscar un centro de Atención Temprana que atendiese a nuestro hijo y desde entonces allí acudimos diariamente.

Ver el problema a tiempo e intervenirlo pronto es muy importante, gracias a eso pienso que Lucas va haciendo sus logros aunque  más tarde que los demás pero los hace, con 4 meses sujetó la cabeza, con 10 se sentó, con 18 meses gateó., además este centro no solo mejora el desarrollo de Lucas,  sino también nos han enseñado a ver el problema de una manera diferente, donde en lugar de ver obstáculos ahora vemos metas, afrontando el problema e intentar sobrellevarlo. En orden físico hemos aprendido a no hacer conductas que refuercen vicios y malas posturas, aplicando posturas correctivas cuando lo necesite. Ya no es solo el objetivo de que solamente camine,  sino que tiene que hablar, comprender y coordinar.

En este centro hemos aprendido muchas cosas, una de ellas ha sido a no volverse loco e ir a un montón de especialistas creyendo que cuanto más mejor. No creo en que la sobreestimulación fuese adecuada para él, puesto que los niños necesitan tiempo para descansar y para que la conexión de esas neuronas por así decirlo, se asienten, de hecho hay que darle su tiempo para que haga cosas. Nosotros confiamos en unas manos y en un solo terapeuta ya que vimos que el método funcionaba, sin olvidar que era un bebé y que lo más importante era disfrutar de él, porque crecen sin darnos cuenta y ahora son terapias, luego serán colegios y terapias.

Lucas cumple dos añitos

Estos dos años hemos pasado por todo. «El niño no tiene nada», solíamos escuchar de amigos o familia, que con buena intención , me despertaban un tremendo sentimiento de culpabilidad: yo no quería que tuviese «nada», pero sabía que tenía «algo».

Cuando nos preguntaban por qué no  andaba, ni gateaba, teníamos que dar un montón de explicaciones para justificar que Lucas «no era un gandul», simplemente porque Lucas  pasa su tiempo trabajando en casa y durante las sesiones, con horas de coche, ya que vivimos en un pueblo pequeño a una hora de la capital y lejos del centro de atención temprana, y con horarios estrictos porque si no los cumplía no rendía en las terapias.

Mientras tanto, como madre, era inevitable que yo comparase a Lucas con otros niños de su misma edad. Hablaba con los terapeutas y veía que le faltaba movimiento y tenía edad de tenerlo, llego el tiempo en el que se tenía que sentar y no lo hacía, tenía que gatear, y tampoco, entonces ya no era » el niño no tiene nada» ahora era » hay niños que van más lentos en el desarrollo». Al hablarlo con la pediatra me decía que si, que hay niños por ejemplo que van más lento en andar pero hablan a su tiempo, o viceversa, en cambio Lucas llevaba un retraso en todo, un retraso generalizado, y entonces es cuando hay un problema.

El diagnóstico

Por otro lado está el tema del diagnóstico o del “no diagnóstico” que es algo que también preocupa, antes prefería no saber la causa de la hipotonía, ahora no, ya quiero saberlo para averiguar que será de su futuro, saber que queda por descubrir, y saber si hay solución. Debido a esto te ves en un bucle de pruebas genéticas, resonancias y análiticas, momentos de dudas e inquietudes, para no llegar a ninguna conclusión.

Otro tema que nos preocupa es el de la educación, ya que al vivir en un pueblo estas un poco limitada y no puedes buscar un centro escolar que asista a niños con problemas neurológicos hasta los 6 años que es lo que nos gustaría, edad obligatoria escolar,  y necesitaría en el centro escolar a una persona que le cambie el pañal y que este encima de él, ya que cuando entre con tres años, no estará preparado para estar solo sin ayuda ni tendrá control de esfínteres.

Queremos que no se sienta diferente y darle lo que necesite, aunque es un mundo de supervivencia y los niños pueden ser crueles tiene que vivir en una sociedad para aprender normas sociales. Aunque a mí me encantaría tenerlo en una burbuja para que no sufra…

A día de hoy no lo cambio por nada de este mundo ni tampoco desearía que fuese de otra manera, mi hijo es así y si no lo fuera ya no sería él.

Lo que parece imposible a veces tarda un poco más…

 

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